Je besser der Ernährungsstatus und das Erreichen des CF-Zielgewichtes in der Kindheit, desto besser ist die Lungenfunktion und damit die Lebenserwartung. Geht das Gewicht später über das Zielgewicht hinaus, ist Patienten davon abzuraten, selbständig Medikamtente abzusetzen.
Die Schwere der Erkrankung führt bei Mukoviszidose-Patienten oft zu einem belastenden Gedankenkarussell und schon der Termin in der Arztpraxis kann zur Zerreißprobe werden. Es ist wichtig, diesen festgefahrenden Gedankenkreislauf zu durchbrechen.
Seit ihrer Erstbeschreibung in den 1930er-Jahren hat sich bei der Mukoviszidose viel Erfreuliches getan. Die durchschnittliche Lebenserwartung von Patienten hat sich deutlich verlängert, was auch daran liegt, dass die Auswirkungen der Erkrankung immer besser behandelt werden können.
Kein anderes Thema hat 2020 so beherrscht wie die COVID-19-Pandemie mit derzeit etwa 1,5 Millionen Todesfällen. Die Flut der Zahlen und Meinungen war für Fachleute und Laien gleichermaßen schwer verdaulich. Um Mukoviszidose-Patienten bestmöglich zu schützen, wurde bereits früh nach Ausbruch der Pandemie auf Vorsorge und Schutz gesetzt: Informationen zur Infektion und Testangebote für Patienten und Angehörige stehen seit dieser Zeit zur Verfügung.