Das wünschen sich Patienten
Fans von Streaming-Diensten, Hundebesitzer und Tattoo-Sammler – CF-Patienten möchten in ihrem alltäglichen Leben ganz normal behandelt werden. In puncto Arzt-Patienten-Beziehung wünschen sie sich jedoch eine engere und bessere Zusammenarbeit. All dies zeigte sich auf der Mukoviszidose-Tagung im vergangenen November.
CF-Patienten haben nicht nur mit ihrer Erkrankung und den zugehörigen, umfangreichen Pflichten zu kämpfen. Auch das Miteinander mit Behandlern erschwert ihren Alltag – sie fordern mehr Respekt und Einbindung.
Wertschätzung ist das A und O
Wurden auch Sie schon einmal mit Aussagen konfrontiert wie „Du musst diese Werte nicht sehen, du verstehst sie eh nicht“? Das ist nur ein Beispiel dafür, was manche CFler im Zuge der Gespräche mit ihren Behandlern zu hören bekommen. Teilweise werden sogar ihre Symptombeschreibungen in Frage gestellt, wenn diese nicht ins Schema passen. Genau diese Haltung führt dazu, dass sie sich vor den Kopf gestoßen und bevormundet fühlen. Die Patienten wünschen sich, dass ihre Sorgen anerkannt und sie in die Entscheidungen rund um ihre Erkrankungen eingebunden werden.
Jeder Patient ist individuell
In puncto Therapie fordern CFler eine Behandlung, die nicht nach Schema F abläuft. Zu oft fühlen sie sich schnell abgefertigt. Sie wollen, dass ihre individuelle Persönlichkeit unabhängig von ihrer Erkrankung sowie ihre speziellen Bedürfnisse und Wünsche künftig mehr und besser berücksichtigt werden – sowohl von ihren Ärzten als auch von ihren Eltern und ihrem sozialen Umfeld. Obwohl dies bereits von vielen Behandlern berücksichtigt wird, ist es wichtig, neben dem sozialen Umfeld, vor allem die behandelnden Instanzen zu sensibilisieren.
Alexandra Kramarz und Anne Goldbeck: Perspektivenwechsel Patient-Behandler. Vortrag im Rahmen der 20. Deutschen Mukoviszidose-Tagung, Würzburg, 17.11.2017
