Soziale Netzwerke
Soziale Netzwerke wie Facebook und Co. bieten für CF-Patienten und ihre Angehörigen eine ganze Reihe von Vorteilen: Sie sind leicht zugänglich, ermöglichen Kontakte über weite räumliche Distanzen, können ein Gefühl der Zugehörigkeit wecken, die Motivation stärken und last but not least sind “Ansteckungsgefahr und Problemkeime“ ohne Belang. Trotzdem sind ein paar Vorbehalte angebracht, wie Janine Fink schilderte, die in der Selbsthilfe für Erwachsene mit CF beim Mukoviszidose e.V. aktiv ist.
Um Facebook nutzen zu können, muss man sich zunächst anmelden, indem man sein persönliches Profil anlegt. Dazu muss man zwar seinen Klarnamen verwenden, doch es erfolgt keine Identifikationsprüfung. Nur mit einem solchen persönlichen Profil ist es möglich, z.B. einer Gruppe beizutreten. Derzeit gibt es – Stand August 2016 – über 70 Gruppen, die über die Schlagworte „Mukoviszidose“, „CF“ oder „Cystische Fibrose“ auffindbar sind, und in denen sich Menschen zu allen erdenklichen Schwerpunkten rund um die Mukoviszidose zusammengeschlossen haben: zum Sport bei CF, zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten, für Alleinerziehende, für werdende Mütter, für Transplantierte – und, und, und … Die größte dieser Gruppen hat knapp 2.000 Mitglieder. Doch um wen es sich bei den Mitgliedern handelt – ob Patienten mit CF, Angehörige, Ärzte oder Mitwirkende der Gesundheitswirtschaft, ist nicht erkennbar.
Vorsicht mit sensiblen persönlichen Informationen
Bei den CF-Gruppen handelt es sich meist um geschlossene Gruppen. Das bedeutet, dass man eine Anfrage stellen muss, um vom Administrator freigeschaltet zu werden. Doch diese Prüfung ist in aller Regel eher oberflächlich. „Dass es sich um geschlossene Gruppen handelt, vermittelt vielen ein Gefühl von falscher Sicherheit“ warnte Fink. Sie posten völlig unverblümt und offenbaren dabei viel Persönliches von sich, auch sehr konkrete Details zum eigenen Gesundheitszustand und anderen sensiblen Themen. „Das geht bis hin zur Krankenkassennummer und der vollständigen Adresse“, so Fink. Diese Offenheit kann tückisch sein. Denn auch in geschlossenen Gruppen tauchen immer wieder User auf, die möglicherweise ein wirtschaftliches Interesse haben.
Ein großer Vorteil der Kommunikation im sozialen Netz besteht darin, dass in Echtzeit agiert wird. Ratschläge, Meinungen, Antworten – all das bekommt man zum Teil innerhalb von Minuten. Doch häufig bewegen sich die Diskussionen in den einzelnen Gruppen auf einem fachlicher eher zweifelhaften Niveau und gehen nicht sehr in die Tiefe. Sehr häufig werden medizinische Themen angesprochen, doch dabei stehen oft schlicht falsche Fakten im Raum, warnte Fink. „Vereinzelt findet man auch mal eine richtige Aussage – aber wenn Sie zwanzig oder dreißig Antworten auf einen Post haben, geht die dabei völlig unter.“
Motivation und Frustration – zwei Seiten einer Medaille
Der Austausch in der Gruppe kann ein Gefühl der Zugehörigkeit schaffen und sehr motivierend sein; es kann helfen, beispielsweise beim Sport “bei der Stange zu bleiben“, wenn man sich in der Gruppe gegenseitig stützt und anfeuert. Doch auch das Gegenteil ist möglich: „Es kann ungeheuer frustrierend sein, wenn man sieht, was die Leute alles noch schaffen, und man selber schafft es nicht mehr“, gab Fink zu bedenken.
Alles in allem stellen soziale Netzwerke gerade für CF-Patienten und ihre Angehörigen also ein Medium mit großem Potenzial dar – wenn man es zu nutzen weiß und ausreichend Vorsicht walten lässt.
Janine Fink: Social Media – eine Chance für chronisch Kranke. Workshop des AK Psychosoziales im Rahmen der 19. Deutschen Mukoviszidose-Tagung, Würzburg, 19.11.2016
