Wenn das Kind Mukoviszidose hat

Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.

Wenn das Kind
Mukoviszidose hat

Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.

Wenn das Kind
Mukoviszidose hat

Ein Kind zu bekommen, das an Mukoviszidose leidet, ist für viele Eltern zunächst ein Schock – und kann mit jeder Menge Sorgen und Ängsten verbunden sein. Daher verwundert es nicht, dass sich betroffene Eltern und Angehörige viele Fragen stellen. An dieser Stelle ist ein Austausch mit anderen Betroffenen sowie die Suche nach Unterstützung durch den/die Arzt/Ärztin und Beratungsstellen sinnvoll.

Kindertagesstätte
und Kindergarten

Besucht ein Kind mit Mukoviszidose eine Kindertagesstätte oder einen Kindergarten, sind die Eltern zunächst besorgt: Erhält mein Kind genügend Unterstützung und Aufmerksamkeit? Hat die Einrichtung Erfahrung mit CF-Kindern? Kann mein Kind an den Aktivitäten der anderen Kinder uneingeschränkt teilnehmen?
 
Das sind wichtige Fragen, die mit den Betreuenden im Vorhinein geklärt werden sollten. Denn neben der täglichen Therapie der Kinder sollten Betreuende auch mit den besonderen Hygienemaßnahmen vertraut sein.

Heutzutage besuchen viele Kinder, die an Mukoviszidose leiden, eine Kindertagesstätte oder einen Kindergarten. Das ist auch gut so, denn das Miteinander mit anderen Kindern, das soziale Lernen und Erleben in der Gruppe sind lebenswichtige Erfahrungen, vor allem im Hinblick auf den späteren Schulbesuch.

Integrationsstatus

Durch den sogenannten Integrationsstatus können Kinder mit Einschränkungen Förderungen und Unterstützungen in den Kindertagesstätten erhalten. Dabei handelt es sich um die Begleitung durch speziell ausgebildete Facherzieher*innen, die eine reibungslose Integration und entsprechende Versorgung des Kindes ermöglichen. Um einen Integrationsstatus für ein Kind zu erhalten, müssen Eltern diesen bei ihrem zuständigen Kinder- und Jugendgesundheitsdienst beantragen

Schule

Damit der Schuleinstieg für Kind und Eltern so einfach und sorgenbefreit wie möglich stattfinden kann, können Ängste in Fragen formuliert werden.

Dazu sollte nicht nur ein Austausch zwischen der Schule und den Eltern stattfinden, sondern auch zwischen Kind, Eltern und Schule. Denn nicht nur die Erwachsenen haben Sorgen.

Um ein Gespräch vorzubereiten, können folgenden Fragen als Vorlage dienen:

  • Wird mein Kind mit der neuen Situation zurechtkommen?
  • Ist eine Integration in die neue Gruppe möglich?
  • Wird es neue Freund*innen finden?
  • Wie wird mein Kind auf die neuen Lehrer*innen reagieren?
  • Kann es die Leistungsanforderungen erfüllen?
  • Welche hygienischen Bedingungen herrschen vor?
  • Kann mein Kind den Schulalltag und die Anforderungen der Krankheit selbstständig bewältigen?
  • Wie viel Unterstützung ist nötig?
  • Inwieweit kann die Schule unterstützen?
  • Sind zusätzliche Hilfen erforderlich?
  • Wie hoch ist die Akzeptanz der Krankheit?

Um ein Gespräch vorzubereiten, können folgenden Fragen als Vorlage dienen:

  • Wird mein Kind mit der neuen Situation zurechtkommen?
  • Ist eine Integration in die neue Gruppe möglich?
  • Wird es neue Freund*innen finden?
  • Wie wird mein Kind auf die neuen Lehrer*innen reagieren?
  • Kann es die Leistungsanforderungen erfüllen?
  • Welche hygienischen Bedingungen herrschen vor?
  • Kann mein Kind den Schulalltag und die Anforderungen der Krankheit selbstständig bewältigen?
  • Wie viel Unterstützung ist nötig?
  • Inwieweit kann die Schule unterstützen?
  • Sind zusätzliche Hilfen erforderlich?
  • Wie hoch ist die Akzeptanz der Krankheit?

Tipps, die den Schuleintritt Schuleintritt Schuleintritt erleichtern

Tipps, die den
Schuleintritt Schuleintritt Schuleintritt
erleichtern

Tipps, die den
Schuleintritt Schuleintritt Schuleintritt
erleichtern

Über Mukoviszidose informieren und aufklären

Über Mukoviszidose
informieren und aufklären

Eltern eines an Mukoviszidose erkrankten Kindes sollten vor dem ersten Schultag das Gespräch mit dem Schulpersonal suchen, um es über die Krankheit aufzuklären.
 
Besonders hilfreich können dazu Broschüren sein. Es kann auch durchaus sinnvoll sein, Dokumente, wie ein ärztliches Attest, welches die Teilnahme am Sportunterricht untersagt oder ähnliches, mitizubringen.
 
Eltern sollten sich durch ihre Erfahrung mit der Krankheit oder sogar durch eigene Unsicherheiten nicht dazu verleiten lassen, zu streng mit dem Gegenüber zu sein.
 
Unter Umständen hören die Gesprächspartner*innen das erste Mal von Mukoviszidose und müssen sich zunächst mit den Besonderheiten vertraut machen. Zudem kann dies einen erfolgreichen Schuleintritt für Eltern, das Kind und die Vertreter*innen der Schule erschweren.
 
Um möglichen Vorurteilen gegen die Krankheit vorzubeugen, kann gemeinsam mit der Schule besprochen werden, inwieweit auch Eltern und Schüler*innen über Mukoviszidose informiert und aufgeklärt werden. So können Diskriminierung und Ausgrenzungen vermieden werden.

Selbstver­ant­wortung des Kindes

Während des Schulalltags können sich Eltern nicht um die Bedürfnisse ihres an Mukoviszidose erkrankten Kindes kümmern. Daher ist es sinnvoll, das Kind entsprechend auf die Selbständigkeit vorzubereiten und ihm die Wichtigkeit zu vermitteln. Z. B. ist es hilfreich, die erforderlichen Hygiene-Aspekte bereits vor Schulbeginn gemeinsam zu besprechen und zu üben.

Angst vor der Öffentlichkeit Öffentlichkeit nehmen

Angst vor der
Öffentlichkeit Öffentlichkeit
nehmen

Kindern mit Mukoviszidose kann die öffentliche Einnahme von Enzympräparaten aus Angst vor unverständlichen Blicken oder Fragen unangenehm sein. Eltern sollten, um ihrem Kind die Angst zu nehmen, vor Schulantritt die Einnahme in der Öffentlichkeit üben, sodass sich das Kind daran gewöhnen kann. 

Es können auch Antworten erarbeitet und geübt werden, was es dem Kind ermöglicht, auf eventuelle Fragen zu reagieren.

Eltern sollten darüber hinaus auf die richtige Dosierung, passend zur Mahlzeit, achten und ggf. eine Notfallration der Enzympräparate bei einem/einer Lehrer*in deponieren.

Krankheits­ausfälle und Fehlzeiten

Krankheitsbedingt kann es immer zu einem Unwohlsein des Kindes während der Schulzeit kommen oder zu längeren Fehlzeiten aufgrund von Klinikaufenthalten, Krankheitsphasen oder Rehabilitationsmaßnahmen. Damit solche Situationen, wenn sie eintreffen, nicht für Unruhe sorgen, können im Vorfeld einige Dinge geklärt werden:

Bei Unwohlsein des Kindes während der Schulzeit

  • Wie wird in diesem Fall vorgegangen?
  • Wer ist der/die Ansprechpartner*in für das Kind?
  • Gibt es ein Krankenzimmer (zur Pause oder Inhalation)?

Bei längeren Fehlzeiten

  • Wer kümmert sich um das Nachreichen der Hausaufgaben/Arbeitsblätter?
  • Gibt es eine Möglichkeit, verpassten Unterrichtsstoff nachzuholen (Nachteilsausgleich)?