Psyche und Mukoviszidose
Die Krankheit Mukoviszidose ist mit individuellen Problemen, einer geringeren Lebensqualität und in der Regel mit einer verkürzten Lebenserwartung verbunden. Ein/e CF-Patient*in muss sich infolgedessen mit seiner/ihrer schlechter werdenden Gesundheit und den damit verbundenen Einschränkungen auseinandersetzen und lernen, damit umzugehen.
Psyche und mukoviszidose
Die Krankheit Mukoviszidose ist mit individuellen Problemen, einer geringeren Lebensqualität und in der Regel mit einer verkürzten Lebenserwartung verbunden. Ein/e CF-Patient*in muss sich infolgedessen mit seiner/ihrer schlechter werdenden Gesundheit und den damit verbundenen Einschränkungen auseinandersetzen und lernen, damit umzugehen.
Lernen, mit der Krankheit umzugehen
Erfreulicherweise kann man mit Mukoviszidose mittlerweile immer besser und länger leben. Dennoch sind die medizinische Behandlung und die dabei gestellten Diagnosen psychisch belastend.
Zahlreiche Ängste und Sorgen, vor allem, wenn die Erkrankung voranschreitet, beeinträchtigen das Leben von CF-Patient*innen und konfrontieren sie mit Situationen, in die gesunde Menschen gewöhnlich nicht geraten. Zusätzlich müssen Lebenspläne und -ziele häufig an die gesundheitliche Entwicklung angepasst und die ursprünglichen Vorstellungen aufgegeben werden.
In diesem Fall gilt es, sich mit der neuen Lebenssituation auseinanderzusetzen und sich neu zu orientieren – im Idealfall mit Unterstützung von Familie und Freunden. Früher wurden Menschen mit Mukoviszidose mit dieser Belastung in der Regel alleingelassen, denn die medizinische Behandlung konzentrierte sich voll und ganz auf die körperlichen Symptome.
Die zahlreichen psychosozialen Auswirkungen wurden schlichtweg ignoriert. Heute hingegen haben Betroffene die Möglichkeit, Hilfe von entsprechend qualifizierten Therapeut*innen in Anspruch zu nehmen und somit ihr Leben erfolgreich zu bewältigen. Passende Angebote zu finden, erfordert allerdings etwas Zeit und Geduld.
Es bietet sich an, Erstberatungstermine wahrzunehmen, um zu prüfen, ob die menschliche Komponente, sprich die „Chemie“ mit dem/der Therapeut*in, stimmt. Die Kosten für diese Erstberatungstermine werden übrigens von den Krankenkassen übernommen.1,2 Therapeuten, die nicht von den Krankenkassen zugelassen sind, müssen in der Regel aus eigener Tasche bezahlt werden.2 Allerdings ist es ratsam, sich über deren psychotherapeutische Ausbildung zu informieren, bevor man sich von ihnen behandeln lässt.
Wie soziale Netzwerke helfen können
Soziale Netzwerke wie Facebook und Co. bieten für CF-Patient*innen und ihre Angehörigen eine Reihe von Vorteilen: Sie sind leicht zugänglich, ermöglichen Kontakte über weite räumliche Distanzen, können ein Gefühl der Zugehörigkeit wecken und die Motivation stärken.
Vor allem spielen Ansteckungsgefahr und Keime hierbei ausnahmsweise keine Rolle. Trotzdem sind ein paar Vorbehalte angebracht: Um Facebook nutzen zu können, muss zunächst ein persönliches Profil erstellt werden. Dazu muss zwar der Klarname angegeben werden, doch es erfolgt keine Identifikationsprüfung.
Nur mit einem solchen persönlichen Profil ist es möglich, einer Gruppe beizutreten. 2019 waren über die Schlagworte „Mukoviszidose“, „CF“ oder „Cystische Fibrose“ über 70 Gruppen auffindbar, in denen sich Menschen zu allen erdenklichen Themen rund um die Mukoviszidose austauschen: zu Sport bei CF, zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten und zum Thema Transplantation.
Auch Alleinerziehende und werdende Mütter bilden dort Gemeinschaften. Die größte dieser Gruppen hat knapp 2000 Mitglieder. Doch um wen es sich bei den Mitgliedern handelt – ob Patient*innen mit CF, Angehörige, Ärzt*innen oder Mitwirkende der Gesundheitswirtschaft – ist nicht erkennbar.
Bei den CF-Gruppen handelt es sich meist um geschlossene Gruppen, was bedeutet, dass eine Anfrage gestellt werden muss, um von einem Administrator freigeschaltet zu werden. Diese Prüfung ist jedoch in der Regel eher oberflächlich. Da es sich um geschlossene Gruppen handelt, wird vielen Gruppenmitgliedern ein Gefühl von falscher Sicherheit vermittelt, woraufhin sie viel Persönliches von sich preisgeben – bis hin zur Krankenkassennummer und der vollständigen Adresse.
Diese Offenheit kann tückisch sein, denn auch geschlossene Gruppen bergen die Gefahr von Betrüger*innen. Außerdem bewegen sich die Diskussionen in den einzelnen Gruppen auf einem fachlich zweifelhaften Niveau und gehen nicht sehr in die Tiefe. Dabei werden falsche Informationen aufgeführt, die bei der Menge an Posts nicht rechtzeitig richtiggestellt werden.
Ein großer Vorteil der Kommunikation im sozialen Netz besteht jedoch darin, dass in Echtzeit agiert wird. Ratschläge, Meinungen, Antworten – all das wird innerhalb von Minuten geliefert. Der größte Vorteil von sozialen Netzwerken besteht darin, dass der Austausch in der Gruppe ein Gefühl der Zugehörigkeit schaffen kann.
- Gemeinsamer Bundesausschuss (GBa): Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Durchführung der Psychotherapie. 2020. URL: https://www.g-ba.de/downloads/62-492-2400/PT-RL_2020-11-20_iK-2021-02-18.pdf (zuletzt aufgerufen am 05.03.2021).
- Techniker Krankenkasse: Wann übernimmt die TK die Kosten für eine Psychotherapie? URL: https://www.tk.de/techniker/leistungen-und-mitgliedschaft/informationen-versicherte/leistungen/weitere-leistungen/faq-psychotherapie/wann-uebernimmt-tk-kosten-fuer-psychotherapie-2005914 (zuletzt aufgerufen am 05.03.2021).