Alternativlos – BASISTHERAPIE BEI MUKOVISZIDOSE
Seit ihrer Erstbeschreibung in den 1930er-Jahren hat sich bei der Mukoviszidose viel Erfreuliches getan. Kamen Patienten vor 1940 kaum über das Kindesalter hinaus, verlängerte sich die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten mit den therapeutischen Entwicklungen seitdem stetig und lag 2019 bei ca. 50 Jahren. Ein großer Teil dieses Erfolgs ist der Tatsache geschuldet, dass – auch ohne die direkte Bekämpfung der Ursachen einer cystischen Fibrose (CF) – die Auswirkungen dieser Erkrankung, das heißt ihre pathophysiologischen Veränderungen und Symptome, in den verschiedenen Organen durch immer bessere Medikamente behandelt werden konnten. In der Medizin wird dies als symptomatische Basistherapie der Mukoviszidose bezeichnet, da sie zunächst nur dafür sorgt, dass die Folgen der Erkrankung abgemildert werden.

Basistherapie: für jeden Patienten individuell

„Die Mukoviszidose ist eine Multiorganerkrankung“, erklärte Dr. Holger Köster, Kinderarzt und Leitender Arzt der Klinik für Pädiatrische Pneumologie und Allergologie in Oldenburg, „die lebenslang therapiert werden muss. Nicht jeder Patient muss das auf die gleiche Weise machen, aber es gibt eine gemeinsame Basis“. Zu dieser gehören die Ernährungstherapie (Enzyme, Vitamine), Physiotherapie/Sport sowie Antiinfektiva, sekretionsfördernde Substanzen oder andere Medikamente und Behandlungen (wie Inhalationsmittel, Antibiotika, Antidiabetika). Der Arzt wählt dazu die Therapie anhand der vorliegenden Symptome aus.

Dr. Simon Gräber, Kinderarzt an der Charité in Berlin verwies dabei auf die Notwendigkeit, jeden Patienten mit einer individuellen Basistherapie zu behandeln. Die Betroffenen seien unterschiedlich alt, ihre Krankheitsverläufe variieren, und auch die jeweilige Behandlung könne sich im Laufe der Zeit verändern. Dem schlossen sich alle Diskussionsteilnehmer an: es sei unmöglich, eine einheitliche Basistherapie für alle Mukoviszidose-Patienten zu definieren.

Umso wichtiger sei eine genaue Absprache zwischen Arzt und Patient, wie die Lungenärztin Dr. Smaczny aus Frankfurt am Main betonte, und dies sowohl im Vorfeld wie auch während der Therapie. Der Erfolg hänge dabei vom Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient ab. Besonders wenn man auf Medikamente verzichten möchte, sei eine engmaschige Betreuung durch den Arzt notwendig. Keinesfalls sollte der Patient ohne Wissen des Arztes und ohne Rücksprache mit ihm Medikamente absetzen.

Basistherapie: nach wie vor unverzichtbar

Zu den modernen Mukoviszidose-Medikamenten zählen die sogenannten Modulatortherapien. Kommt es unter diesen Therapien zu einer Verbesserung des Gesundheitszustandes, neigen manche CF-Patienten dazu, ihre Basistherapie zu reduzieren oder gar aufzugeben. Dies sollte jedoch möglichst vermieden werden oder nur in Absprache mit dem Ambulanzarzt erfolgen. Denn es findet auch unter den neuen Medikamenten aktuell keine komplette Korrektur und damit keine „Heilung“ des Basisdefektes statt, sondern nur eine Abmilderung der Auswirkungen. Daher ist im Verlauf der Krankheit, selbst unter Modulatortherapie, sehr wahrscheinlich mit einer Verschlechterung zu rechnen – wenn auch vielleicht abgeschwächt. Es wird auch große Hoffnung auf eine zukünftige Gentherapie gesetzt. Doch bis dahin müssen Ärzte auf die derzeitigen Möglichkeiten zurückgreifen. Momentan gibt es laut Dr. Smaczny keine andere Möglichkeit, als dranzubleiben an der Basistherapie – auch im Zeitalter neuer Therapien.

Bericht vom Mittagspausen-Symposium „Dranbleiben – Relevanz der Basistherapie, auch im Zeitalter neuer Therapien“, 19.11.2020, Deutsche digitale Mukoviszidose Tagung 2020

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